Enfermedades raras
CONOZCO un dato aterrador: tres millones de personas, de forma directa o indirecta, padecen las consecuencias de las “enfermedades raras”, dolencias muchas de ellas sufridas por un número escaso de personas, con síntomas y consecuencias que muchos médicos no pueden o no saben tratar, escasa o nula ayuda oficial… Carlos Herrera dedicó ayer una hora de su programa a este tema, con la colaboración de una afectada, en este caso como madre, la presentadora Isabel Gemio. Los testimonios que escuché eran estremecedores y con ellos me vino a la memoria un caso que conozco perfectamente, pues afecta a un amigo. Lo cuento para que vean como están las cosas:
El matrimonio tiene dos hijos; una niña de 10 años y un chico que acaba de cumplir 18. Los dos tienen de nacimiento una enfermedad llamada glucogenósis, de la que hay unas 12 variantes, que se caracteriza por la falta de una enzima que les impide metabolizar el glucógeno. Su medicación ha de producirse, noche y día, con una periodicidad que en ocasiones obligaba a una atención casi permanente; en la actualidad anda entre 3 y 4 horas. O sea, que hay que medicarlos en el colegio, cuando van a una excursión y durante la noche, para no despertarlos, a través de una sonda. A los dos niños se les ha concedido una minusvalía del 33%, que no les da derecho a ninguna ayuda de la Seguridad Social, ni siquiera para las medicinas. En la Comunidad Valenciana, sí les pagan las medicinas y en Vigo, una persona con la misma enfermedad “disfruta” de una minusvalía del 65% y como consecuencia de una ayuda económica de entre 300 y 400 euros. Más: periódicamente los chicos han de ir a Barcelona para someterse a revisiones y tratamientos periódicos. La Seguridad Social paga los viajes, pera hasta no hace mucho los padres compraban los billetes y adelantaban el dinero y no crean que la autoridad competente se daba mucha prisa en restituirlo. Nos enteramos (yo estaba en el ajo) de que en La Coruña la misma Seguridad Social pagaba por adelantado los gastos del desplazamiento, de tal manera que el mismo organismo hacía una cosa en un sitio y otra diferente a 90 kilómetros. El agravio era tan evidente que una protesta y las pruebas correspondientes corrigieron la situación.
En estos momentos la única ayuda oficial que recibe el matrimonio es la presencia en el hogar, durante dos horas, de una persona enviada por el Ayuntamiento de Lugo para echar una mano.
En España hay menos de 100 personas enfermas de glucogenósis.
CREO que este fin de semana se disputa la Marathon de Nueva York. Es, en su género, una de las competiciones deportivas más importantes, concurridas y espectaculares del mundo y en ella habrá una representación lucense. Pero no será un atleta convencional, sino un ejecutivo de una multinacional norteamericana. Se llama Félix Lombao Ramos, jugó aquí al baloncesto en las categorías inferiores del Breogán y trabaja en Madrid dese hace años. Espero que el pulpo que vino a comer al San Froilán le ayude a realizar un digno papel.
SERÁ hoy, a las nueve de la noche, cuando en el Teatro Mira de Pozuelo (Madrid) todas las más importantes cadenas de radio españolas produzcan y emitan la versión en castellano de “La guerra de los mundos”, que hace justamente 70 años, de la mano de Orson Welles, desató el pánico en los EE.UU., muchos de cuyos habitantes creyeron que los marcianos estaban invadiendo la tierra.
Entre las voces que podrán escuchar interpretando el guión se encuentran las de Luis del Olmo, Juan Ramón Lucas, José María Alfageme, Mamen Asencio o Charo Soria, todos ellos y otros más dirigidos por Gregorio Parra, de RNE, cadena responsable también del montaje técnico. Desconozco a que hora lo emitirá cada una de las cadenas, pero sí que todas se han comprometido a conectar a las nueve en punto con el teatro para dar en directo el primer minuto del programa.
30 de Octubre , 2008 - 10:00 am
Buenos días
Mi concepto acerca de las llamadas enfermedades raras, resultado unicamente de mis vivencias pues no tengo formación alguna en este campo que es preocupante en grado alto; alarmante, mejor calificado. Es elevadísimo el número de enfermedades que se clasifican como raras; son desconocidas y apenas investigadas por la no rentabilidad para las industrias químicas o farmacéuticas. Me pongo malo pensando cuanto tiene que padecer una persona afectada, su familia, su entorno con las perspectivas y esperanzas de solución actuales.
Creo que una cosa son las enfermedades raras y otra las enfermedades curiosas. Estas suelen ser mas bien de tipo psicológico y alguna, dentro de su lamentable grado de gravedad a veces se ha traspolado al campo del humor. Había una película interpretada por Peter Sellers, Teléfono Rojo, creo, en donde la mano artificial que tenía implantada el protagonista cobraba vida debido al síndrome que padecía, ejecutaba saludos nazis y hasta intentaba estrangularlo. Era el síndrome de la mano anárquica explicaban entonces los comentaristas y que realmente estaba reconocido por psiquiatras
Y otra cosa lamentable pero distinta de las dos enfermedades apuntadas es la proliferación de enfermedades ya desterradas y otras graves, características de lugares de donde emigran con destino a España personas de aquellas latitudes. Sobre este asunto perece que hay una confabulación para velar una de las consecuencias reales de esta determinación, irracional e irresponsable para mi concepto, como ha sido la apertura de fronteras sin orden ni control a quien se ha presentado.
Hay aún otros casos de enfermedades, deformaciones o monstruosidades, no sé exactamente como denominarlo de los que nunca se habla. Tal vez sea por no herir susceptibilidades y olvidar metiendo la cabeza bajo el ala, pero están ahí. Sufro por las personas a quienes les afecta y deseo a todos que nunca se vean, nos veamos en situación similar.
Félix Lombao, actualmente cerca de setenta años fue un polifacético deportista en sus años mozos. Corrió varias vueltas a la Tolda de aquellas de entonces. Seguramente éste que se cita hoy tenga una relación de parentesco directo porque los genes…
30 de Octubre , 2008 - 10:04 am
que pena cierra el circulo. a donde iran los pijos el dia de fin de añoa a emorracharse y a meterse farlopa? y las vejestorias con caspa a contar la decadencia de lugo? que pena. huele mal
30 de Octubre , 2008 - 10:37 am
como te pasas jaime,en lo que estoi de akuerdo es que UELE MAL
30 de Octubre , 2008 - 12:17 pm
La investigación Médica está en manos de las multinacionales farmacéuticas. Sólo se financian las llamadas enfermedades de ricos. Las enfermedades de paises pobres no interesan.
30 de Octubre , 2008 - 13:46 pm
A ESTE BLOG LE FLATA UN APARTADO ROSA: DEBEMOS AEMPEZAR A COMENTAR LOS NUMEROSOS CHISMES SOBRE LUCENSES (CUERNOS INCLUIDOS) SEPARACIONES, DIVORCIOS, CORNUDEO, ETC, NO CABEN EN LE BLOG. ESO ES MAS INTERESANT Y NO LO QUE PROPONE EL MENDA QUE ES DE LO MAS ABURRIDO.
30 de Octubre , 2008 - 14:18 pm
Alba ,que pena que te interese tanto la vida de los demas…….Porque no haces algo interesante con la tuya propia?
30 de Octubre , 2008 - 15:36 pm
Me ponen de mala hostia estas noticias. Y es que en España hay dinero para chorradas como a “Cidade da Cultura”, la Formula 1 en Valencia, la Expo del agua en Zaragoza, lujosos coches oficiales a porrillo, reformas de despachos de cientos de millones de pesetas… y para gente en situaciones así, nada.
Aunque a Dios gracias gozo de buena salud, estas situaciones me indignan profundamente. Con mis impuestos que se cubran las necesidades derivadas de estas enfermedades y si sobra, nada de “cidades da cultura” ni gaitas: a ahorrar para cuando vengan los malos tiempos.
30 de Octubre , 2008 - 18:29 pm
Quizás no sean muy publicitados, pero en muchas de nuestras Ciudades existen colectivos dedicados a la Investigación Clínica _añadida a otras_ alejados de la imagen tópica atribuida a ésta y próxima al trabajo para solucionar problemas varios de Salud . Achacar a las Multinacionales todos los males unidos a un trabajo de cara a la obtención de beneficios, no puede ser creíble, desde el momento en que una Empresa solo sobrevive si los obtiene y en ningún caso quienes desarrollan su labor investigadora están pensando en enfermedades de ricos, a no ser que ya tengamos clara la pertenencia a ese club _ahora con dudas_ de nuestra Sociedad .
Desigualdades de unas Provincias o Comunidades a otras, son fáciles de explicar, al haber roto algo que funcionaba y del mismo modo en toda España para partirlo en porciones saciar vanidades locales varias, las más de las veces deficitarias al nacer, por no tener ni pies ni cabeza esa partición de algo que , repito, funcionaba .
Todo ha estado siempre más cerca de lo que creíamos y solo cuando ha habido visión empresarial _nunca política_ han surgido Multinacionales propias, como en el caso de Galicia, donde además del Textil/Moda, Ingenierías, Naval, etc. contamos con alguna de las pocas Multinacionales Farmacéuticas españolas y con ascendencia Lucense _Pharmamar_.
Lucense también parece ser la Cía .Farmacéutica Nupel, con una gran labor en su terreno y de sabia anticipación a los acontecimientos en los mercados Internacionales e inversiones en Investigación .
Eso sí, no voy a ser yo quien marque la línea a seguir a quienes dedican su vida a investigar, porque ya lo saben hacer muy bien y sin tener que sacar dinero de otras actividades sociales con repercusión positiva en los individuos de la comunidad .
Pero bueno, como uno también es raro desde pequeño, me alegra la publicidad dada a las enfermedades, que son raras hasta que las padece mucha gente .
30 de Octubre , 2008 - 19:06 pm
dentro de poco tendran noticias rosas de la familia rivera, sera el bombazo del año en lugo, tengo recopiladas trece acontecimientos rosas del menda y su familia y son de excelente fuente. os vais a descojonar, la lastima es que me los van a censurar. estaros atentos en los proximos dias. os mantendre informados.
30 de Octubre , 2008 - 19:07 pm
julia, tu eres familia del borracho y de la coneja, es cierto?
30 de Octubre , 2008 - 20:58 pm
Podía ser una idea buscar los lucenses que han corrido la maratón de NY. Luis A. Fernández López fue hasta allá hace unos años con ese objetivo. Pintó también varios cuadros de la ciudad y del suceso.
30 de Octubre , 2008 - 21:07 pm
Yo creo que no nos interesa a nadie que vomites tus visceras aqui,asi que pierdete por el foro o vete a hacerle halloween a Ronny que es Belga y por ahi todavia asustas
30 de Octubre , 2008 - 23:00 pm
Pienso lo mismo que varios bloggeros con respecto a la investigación. Lamentablemente la investigación está en manos de la industria farmacéutica, pero no son unos monstruos, doy fe,lo sé porque estoy dentro, Cuanto daño ha hecho ” El jardinero fiel” (bodrio de pelicula, por cierto). ¡¡¡
Investigar es muy caro y sería labor de las administracioneso de los gobiernos financiar la investigación en nuevas enfermedades o farmacos, pero lamentablemente tienen otras cosas en las que gastarse el dinero, algunas muy loables otras no.
En fin que no quiero extenderme, pero os diré que sé de casos en los que la industria ha financiado los medios tecnicos y los farmacos en casos particulares amédicos , enfermos y hospitales, al final, detras de todas las cifras hay personas, no nos olvidemos de eso.
Por cierto , esta chica que dice cosas tan desagradables sería digna de llevarla como caso clínico a un Congreso de Psiquiatría, vaya por Dios, que poquito que hacer tienen…
Por cierto a mi me gusta este blog y al que no le guste que no entre. Esther
31 de Octubre , 2008 - 13:00 pm
Esther
Estarás dentro de la industria farmaceútica, pero no tienes ni pajolera idea.
31 de Octubre , 2008 - 22:14 pm
Paco
Cuando quieras me cuantas lo que sabes y yo te cuento lo que sé…vale?
Y en cuanto a lo que digo de que me consta que se ha proporcionado medicacion gratuita y medios a medicos e investigadores igualmente gratuita, doy fe, porque yo he sido la intermediaria, asi que no me digas lo que yo he gestionado y que no tengo ni pajolera idea, listo.
1 de Noviembre , 2008 - 1:26 am
Esther
En tu post anterior de lo que dabas fé era de que la industria farmaceútica no eran unos monstruos porque tú estabas dentro y achacabas la mala fama del sector a la película “El jardinero fiel”(ganadora por cierto de cuatro oscar aunque a tí no te guste).
Pues mira no, la mala fama se la han ganado ellos solitos vendiendo a sabiendas productos con graves efectos secundarios(v.g. Agreal), productos que matan a los pacientes (v.g. Vioxx), realizando estudios sobre fármacos en la que los participantes son engañados y mueren(v.g. Pfizer en Africa), ocultando y/o tergiversando datos no favorables a sus productos (v.g. MSD y Schering-Plough), codenando a la muerte a miles de personas que no pueden acceder a us tratamientos por sus altos e injustificados precios(v.g. SIDA), atribuyendo a sus productos indicaciones para las que no están autorizados(Parke Davis), patrocinando estudios favorables a sus intereses (prácticamente todos), sobornando a las agencias que autorizan la comercialización de medicamentos, y un largo etcétera..
No dudo que hayas sido la intermediqaria en facilitar medios y medicación , lo que no me creo es que no hayas obtenido una compensación en forma de … digamos recetas para los que si pueden pagar(de no ser así, vas a durar poco en la empresa)
Si lo que afirmas te lo crees, puedes seguir con los ojos cerrados ó abrirlos a la realidad. Si optas por lo segundo quizás estas direcciones te puedan ayudar.
http://www.worstpills.org/
http://www.dsalud.com/cabecera.htm
http://industria-farmaceutica.com/foro/memberlist.php
http://www.nogracias.eu/v_juventud/apartados/pl_entidades.asp?te=5015
http://amorhumoraccion.blogspot.com/
1 de Noviembre , 2008 - 2:09 am
Alba, creo que deberías abrir tu propio blog para darnos todas esas informaciones referidas a la vida privada que según tú son tan interesantes, y para facilitar que los interesados te empapelen más facilmente si llega el momento. Que aquí hablais todos mucho, pero en cuanto os dicen que os tienen localizados se os caen los pantalones, como el tal Ludovico, que tuvo que entrar pidiendo perdón.
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